Sintonizando con el Autismo - Asperger para Asperger

#172 - Cuando todo cambia: reconstruyendo rutinas para las personas autistas después de un terremoto con Dr. Jesus Rojas

🧩 Diagnóstico complejo: la historia comenzó con un diagnóstico de autismo, pero Alma percibía que no explicaba todo lo que ocurría con Diego; la búsqueda posterior condujo al síndrome de Sanfilippo.
🔎 Las enfermedades raras pueden pasar inadvertidas: Alma describe un proceso en el que los síntomas inicialmente resultaban difíciles de interpretar y el diagnóstico definitivo tardó años.
⏳ Momento crítico alrededor de los 5 años: según Alma, los síntomas se intensificaron de manera muy brusca a esa edad, generando una situación que los médicos inicialmente no lograban explicar.
🏥 El diagnóstico no es el único problema: la experiencia evidencia barreras de acceso a atención especializada, seguro médico y servicios adecuados para enfermedades poco frecuentes.
💰 Cuidar también tiene un enorme costo económico: dejar un empleo formal puede coincidir precisamente con el momento en que aumentan los gastos en consultas, terapias e insumos.
💡 La necesidad impulsó el emprendimiento: Alma tuvo que descubrir habilidades, desarrollar productos y reinventarlos para sostener económicamente a su familia.
📚 Educación como estrategia de cambio: su razonamiento es que enseñar a los niños acerca de enfermedades raras puede despertar el interés de futuros médicos e investigadores.
✍️ La experiencia se convirtió en literatura: primero surgió Escritos del alma y posteriormente el cuento ilustrado El ladrón de mis recuerdos, narrado en primera persona desde la perspectiva de Diego.
🗣️ Visibilidad frente al prejuicio: Alma relata críticas por mostrar públicamente la realidad de Diego, pero considera que esconder la discapacidad perpetúa su exclusión social.
🤝 La ayuda debe durar: su aprendizaje después de casi una década es que las familias no necesitan únicamente palabras de apoyo puntuales, sino redes estables y políticas públicas que permanezcan disponibles cuando realmente se necesitan.

🧠 Diagnóstico tardío en adultos: Nere fue diagnosticada oficialmente con autismo a los 41 años después de reconocer en sí misma las características que estudiaba para ayudar a su hija.
👩‍👧 Maternidad neurodivergente: Criar a una hija autista siendo autista genera retos particulares, especialmente cuando ambas tienen perfiles sensoriales opuestos.
🍽️ Sensibilidad alimentaria: Mientras su hija tolera múltiples texturas y alimentos, Nere necesita comidas secas y muy específicas debido a sus necesidades sensoriales.
⚡ Comorbilidades complejas: La hija de Nere tiene siete diagnósticos distintos, incluyendo epilepsia, autismo y discapacidad del desarrollo severa.
😨 Miedo a la epilepsia: El diagnóstico de epilepsia fue emocionalmente devastador debido al riesgo de muerte súbita infantil asociada.
🗣️ Comunicación no convencional: Su hija no utilizaba el llanto como forma de comunicación, obligando a Nere a interpretar gestos y patrones conductuales.
📚 Aprendizaje autodidacta: Nere estudió libros médicos, videos, estrategias terapéuticas y contenidos científicos para apoyar a su hija.
🌎 Discapacidad invisible: Explica cómo muchas necesidades autistas no son visibles físicamente, dificultando la empatía social y los ajustes razonables.
💡 Autismo ≠ enfermedad: Compara el cerebro autista con sistemas operativos diferentes: Android e iPhone; distintos, pero no defectuosos.
🤝 Apoyo comunitario: Su proyecto Atípica 123 ofrece educación, apoyo emocional y orientación financiera para familias hispanas con hijos neurodivergentes.

Mas información y enlaces de utilidad:Blog y Solucioneshttps://www.aspergerparaasperger.org Enlaces de interés:EscudoSeguro.co - app que promueve la inclusión social de los Asperger/TEA)https://escudoseguro.coClub Social y Educativo Virtual Asperger para Asperger:https://www.aspergerparaasperger.org/club-social-y-educativo-virtual-asperger-para-asperger/Asperger para Asperger®ONEhttps://www.aspergerparaasperger.org/membresias/Invítame un café para seguir en esta hermosa labor.https://www.buymeacoffee.com/ParaAspergerLibros sobre Asperger / Autismo / Espectro Autista de Orlando Javier Jaramillo Gutierrez:Viajando 40 años por Marte: Lo que he aprendido como Aspergerhttps://www.amazon.com/Viajando-a%C3%B1os-por-Marte-aprendido-ebook/dp/B08419LRYYPasajero Asperger 2020: De la incertidumbre a la oportunidad en tiempo de pandemia. Enseñanzas que dejó el año 2020 a una persona con Autismohttps://www.amazon.com/Pasajero-Asperger-2020-incertidumbre-oportunidad-ebook/dp/B08T5G57FPDe la dificultad al Logro: Programación de Computadores y 18 Estrategias que ayudaron a estructurar mentalmente a una persona con Aspergerhttps://www.amazon.com/dificultad-Logro-Programaci%C3%B3n-Computadores-Estrategias-ebook/dp/B097GHPJMTBullying en el Espectro Autista: Experiencias y Soluciones de Una persona Aspergerhttps://www.amazon.com/Bullying-Espectro-Autista-Experiencias-Soluciones-ebook/dp/B09T2F9KFNMentes Asperger, Mentes Brillantes: 35 Historias inspiradoras de personas dentro el Espectro Autista que rompieron barreras y han dejado huella en la humanidadhttps://www.amazon.com/Mentes-Asperger-Brillantes-Historias-inspiradoras-ebook/dp/B0BSVM8XMSTodos los Libros de Orlando Javier Jaramillo Gutierrez de Asperger para Aspergerhttps://www.amazon.com/stores/Orlando-Javier-Jaramillo-Gutierrez/author/B0846CJD37Invitame un café para seguir en esta hermosa labor.https://www.buymeacoffee.com/ParaAspergerEscucha y suscribete al podcast:https://podcast.aspergerparaasperger.org/

🧠 El autismo no es una enfermedad: Luis explica que el autismo es una condición del neurodesarrollo y que las personas autistas nacen y viven con ella toda su vida.🎭 El mito del “genio autista” puede ser dañino: Critica la idea difundida por películas y series de que todas las personas autistas tienen habilidades extraordinarias.💬 La empatía importa más que las publicaciones en redes: Señala que muchas personas comparten contenido sobre autismo online, pero discriminan o juzgan en la vida real.📚 El hiperfoco puede ser una fortaleza y un reto: Luis comenta que puede pasar horas o días concentrado en un solo tema, especialmente datos curiosos.🧩 Cada persona autista es diferente: Algunos destacan en dibujo, música, memoria o lectura, pero no existe un único perfil.🚫 El bullying es uno de los mayores problemas: Luis anima a los niños a no dejar solos a compañeros autistas y a intervenir con empatía.🤝 Durante una crisis sensorial, menos contacto físico suele ayudar más: Explica que muchas personas autistas prefieren espacio y calma en esos momentos.🌍 Las personas autistas no son “extrañas” ni “de otra especie”: Solo procesan el mundo de una forma diferente.🗣️ Hablar sobre el dolor ayuda: Luis reconoce que sufrió bullying y que guardar silencio empeoró la situación.❤️ La inclusión empieza en acciones pequeñas: Acercarse a alguien que está solo puede cambiar completamente su experiencia escolar.

Puntos Claves:💡 Origen personal: Daniel creó la app basada en necesidades reales que él mismo vivió al no encontrar herramientas adecuadas📱 Todo en uno: Autistok combina funciones de unas 10 aplicaciones (lenguaje, organización, emociones, etc.)🧠 Regulación emocional: Función central con registro de emociones, respiración guiada y ejercicios de grounding🔒 Privacidad total: No solicita datos personales ni conexión a internet, evitando riesgos de seguridad🧩 Accesibilidad avanzada: Ajuste de textos, pictogramas, voz integrada y modo oscuro para sensibilidad sensorial🚨 Modo crisis: Botones rápidos para actuar en momentos de ansiedad o crisis🎮 Sistema de recompensas: Refuerza hábitos positivos mediante logros🌍 Impacto positivo: Buena aceptación global con sugerencias de mejora continua📲 Limitación actual: Solo disponible en Android; falta apoyo para lanzarla en iOS🚀 Visión futura: Integración con dispositivos inteligentes que detecten crisis o ansiedad---Mas información y enlaces de utilidad:Blog y Solucioneshttps://www.aspergerparaasperger.org Enlaces de interés:EscudoSeguro.co - app que promueve la inclusión social de los Asperger/TEA)https://escudoseguro.coClub Social y Educativo Virtual Asperger para Asperger:https://www.aspergerparaasperger.org/club-social-y-educativo-virtual-asperger-para-asperger/Asperger para Asperger®ONEhttps://www.aspergerparaasperger.org/membresias/Invítame un café para seguir en esta hermosa labor.https://www.buymeacoffee.com/ParaAspergerLibros sobre Asperger / Autismo / Espectro Autista de Orlando Javier Jaramillo Gutierrez:Viajando 40 años por Marte: Lo que he aprendido como Aspergerhttps://www.amazon.com/Viajando-a%C3%B1os-por-Marte-aprendido-ebook/dp/B08419LRYYPasajero Asperger 2020: De la incertidumbre a la oportunidad en tiempo de pandemia. Enseñanzas que dejó el año 2020 a una persona con Autismohttps://www.amazon.com/Pasajero-Asperger-2020-incertidumbre-oportunidad-ebook/dp/B08T5G57FPDe la dificultad al Logro: Programación de Computadores y 18 Estrategias que ayudaron a estructurar mentalmente a una persona con Aspergerhttps://www.amazon.com/dificultad-Logro-Programaci%C3%B3n-Computadores-Estrategias-ebook/dp/B097GHPJMTBullying en el Espectro Autista: Experiencias y Soluciones de Una persona Aspergerhttps://www.amazon.com/Bullying-Espectro-Autista-Experiencias-Soluciones-ebook/dp/B09T2F9KFNMentes Asperger, Mentes Brillantes: 35 Historias inspiradoras de personas dentro el Espectro Autista que rompieron barreras y han dejado huella en la humanidadhttps://www.amazon.com/Mentes-Asperger-Brillantes-Historias-inspiradoras-ebook/dp/B0BSVM8XMSTodos los Libros de Orlando Javier Jaramillo Gutierrez de Asperger para Aspergerhttps://www.amazon.com/stores/Orlando-Javier-Jaramillo-Gutierrez/author/B0846CJD37Invitame un café para seguir en esta hermosa labor.https://www.buymeacoffee.com/ParaAspergerEscucha y suscribete al podcast:https://podcast.aspergerparaasperger.org/