Los Silencios de Elan

Mateo tiene más de tres años, una sonrisa luminosa y una energía que desborda a quienes le rodean. También tiene una mutación genética ultra rara, llamada BCAP31, que apenas está descrita en la literatura médica. Tan desconocida es esta enfermedad que, hasta hace muy poco, su familia creía ser la única en España con este diagnóstico.
Explica que la mutación BCAP31 afecta a una proteína del retículo endoplasmático, que interviene en el transporte de otras proteínas en las células. La consecuencia, dice, es que “el cuerpo no funciona como debería: las señales no conectan”. A pesar de ello, y contra todo pronóstico, Mateo es un niño sano desde el punto de vista orgánico
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Los Silencios de Ëlan es un programa radiofónico hecho podcast en el que intentamos ser un micro abierto de voluntarios, asalariados, fundaciones, ONG’s y asociaciones que luchan por hacer de este mundo raro y loco, un lugar más humano y personal.
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Programa disponible en las principales plataformas de streaming (Spotify, Ivoox, Apple Podcast, Amazon Music y Deezer)
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Desde 1993, la Organización Mundial de la Salud ha establecido el 12 de mayo como el Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de la Fatiga Crónica en honor a Florence Nightingale, una enfermera que, a los 35 años, sufrió una enfermedad crónica y debilitante que la postró en la cama durante 50 años.
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Esta enfermedad se caracteriza por una serie de síntomas múltiples, que incluyen dolor crónico generalizado, fatiga extrema, trastornos del sueño, problemas cognitivos y cambios en el estado de ánimo, entre otros. Estas condiciones están relacionadas con un mal funcionamiento de los sistemas nervioso, inmunológico y endocrino.
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No hay una cura definitiva para la enfermedad. El objetivo del tratamiento es mejorar el dolor y los síntomas asociados para lograr una mejor calidad de vida para los pacientes.
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Gracias de corazón a Minerva Morales presidenta de AVAFI❤️ @avafi.valencia por aceptar la llamada de un servidor
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Ahora son cinco casos del síndrome del hombre de piedra en España y 65 en el mundo, pero detrás de estos números hay familias que conviven en sus casas con esta enfermedad ultra rara que llena de incertidumbre sus futuros y para la que piden más ayuda y apoyo por parte de las instituciones y organismos.

«Es como si tuviera un año. No puedo hacer con él lo que otros padres sí hacen. Aunque tiene intención de comunicarse, no sabe todavía ni pedir agua».

El pequeño sufre Heteroplasia Ósea Progresiva y Pseudopseudohipoparatiroidismo de Allbright, dos enfermedades sin cura ni tratamiento que se «sobreponen» y que hacen que los tendones, músculos y otras zonas blandas del pequeño se conviertan en hueso, además de sumarle un retraso psicomotor, una discapacidad del habla e hipoacusia de grado dos.
Tal y como ha compartido su madre, esta enfermedad afecta en su mayoría hasta los 20 años, por lo que si se consigue que la persona afectada tenga una «buena movilidad hasta entonces», podría llegar a tener una vida «cómoda dentro de las limitaciones».
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Desde su aprobación, la ley ha permitido un enfoque integral con medidas judiciales, sociales y económicas para proteger a las víctimas. Se crearon juzgados especializados, órdenes de protección y asistencia a mujeres en riesgo. España se convirtió en un referente internacional, recibiendo elogios de la ONU y la Unión Europea.
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Sin embargo, la violencia machista no ha desaparecido. Algunos sectores señalan que la ley, aunque necesaria, podría mejorarse. La pregunta es: ¿estamos haciendo suficiente? Uno de los aspectos más discutidos es su alcance. La ley de violencia de género en España se centra en la violencia ejercida por parejas o exparejas, pero deja fuera otras formas de agresión como el acoso laboral o la violencia sexual. Aunque en los últimos años se han aprobado otras normativas, sigue existiendo una fragmentación legislativa que complica la protección de las víctimas.
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Las redes sociales están llenas de recomendaciones para llevar una vida ‘fit’ y
encajar en los estándares de belleza, sin embargo, muchas de estas no están
avaladas por nutricionistas y pueden llegar a ser perjudiciales.
Para empezar, es importante mencionar que cada persona es diferente y tomar una recomendación como la que brinda la influencer, o llevar a cabo cualquier otra dieta o ayuno es una decisión que no se puede tomar a la ligera y que debe ser consultada con un nutricionista.
“Lo que sucede es que normalmente las personas no sabemos qué tan sanas
estamos. No sabemos si tenemos alguna enfermedad, por eso cuando uno
empieza un tratamiento con un nutricionista se hace una historia clínica para
evaluar el estado de salud del paciente. Si es que hay necesidad se le pide
exámenes clínicos o antecedentes familiares (...) si estamos frente a un
paciente con alguna enfermedad o alguna patología, se trabaja en función, y si es un paciente sano, de la misma forma”.
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Gracias de corazón ❤️ @crispetratti por aceptar la llamada de este servidor y a Paloma de @crecetucoco por ponernos en contacto.
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